Часто дети сами подталкивают родителей к раскрытию диагноза, проявляя любопытство и интерес к своему здоровью. В любом случае разговор о ВИЧ не должен быть случайным событием. Нельзя сообщать ребенку его диагноз в пылу спора или в состоянии раздражения. Не стоит обманывать ребенка, если он прямо спросит, есть ли у него ВИЧ (если только нет веских причин, которые делают раскрытие диагноза нежелательным именно в этот момент, например, по соображениям безопасности).
Каждый ребенок (как и родитель) уникален, и только сами родители могут выработать стратегию раскрытия диагноза, подходящую их ребенку, и решить, где, когда и кому это лучше сделать. Возможно, семейные и иные обстоятельства таковы, что мама или папа предпочтут сами поговорить с ребенком в конфиденциальной обстановке, без участия посторонних, а возможно, им потребуется помощь специалистов. Например, побеседовать с ребенком может врач или медсестра вместе с одним или обоми родителями во время обычного планового посещения поликлиники. Однако не стоит слишком расширять круг людей, вовлеченных в первую беседу. Желательно, чтобы при разговоре с ребенком присутствовали только те люди, с которыми ребенок чувствует себя наиболее комфортно.
Родители должны понимать, что раскрытие диагноза является именно процессом и, как всякий процесс, оно требует тщательного планирования, подготовки и времени на его осуществление. Специалисты (педагоги, психологи) рекомендуют условно разделить процесс раскрытия диагноза на три этапа: подготовку, непосредственно сообщение диагноза и поддержку ребенка после сообщения диагноза.
Этап 1. Подготовка
Разговор с ребенком о его диагнозе родителям лучше планировать вместе с другими членами семьи, с которыми они совместно проживают или которые живут отдельно, но принимают активное участие в воспитании ребенка и уходе за ним. Планировать этот разговор необходимо с учетом уровня знаний ребенка о своем заболевании и ВИЧ-инфекции, эмоциональной устойчивости, зрелости и возможных реакций ребенка на сообщение о том, что у него ВИЧ.
При подготовке к разговору рекомендуется рассмотреть и прорепетировать различные варианты начала разговора, обсудить, какие слова, выражения, формулировки, термины можно использовать в разговоре с ребенком: «иммунитет», «вирус», «инфекция» и др.
Лучше заранее продумать и записать на бумаге ход предстоящего разговора, определить, что должен вынести ребенок из беседы. Необходимо заранее обсудить на семейном совете список вопросов, которые может задать ребенок, чтобы быть готовыми к ответам. Среди таких вопросов могут быть следующие: «У кого еще есть этот вирус?», «Я умру?», «Я смогу иметь детей?», «Кому об этом можно рассказать?», «Почему именно я?», «Кто еще об этом знает?» и т.п.
Рекомендуется подготовить информационные материалы по проблеме «ВИЧ-инфекция», которые можно будет почитать и рассмотреть вместе с ребенком.
Родителю или члену семьи, который берет на себя ответственность за разговор с ребенком, необходимо заблаговременно изучить необходимую информацию по теме разговора, узнать, у кого можно будет получить моральную и информационную поддержку (например, где и как можно получить консультацию специалиста – врача, психолога, педагога).
Важно выбрать момент и место разговора таким образом, чтобы ребенок чувствовал себя комфортно и смог говорить открыто.
Этап 2. Сообщение диагноза
Для начала разговора с ребенком можно использовать следующие фразы: «Мы считаем, что ты уже достаточно взрослый, чтобы больше узнать о своем здоровье. Мы поговорим сейчас об инфекции в твоей крови. Мы хотим сказать тебе, как называется эта инфекция. Она называется ВИЧ. Ты когда-нибудь слышал/слышала о ней?» Или можно начать разговор со слов: «Ты помнишь...», чтобы напомнить ребенку о прошлых событиях в его жизни, о лекарствах, которые он принимал, и (или) процедурах, которые ему делали, – это поможет подготовить его к восприятию новых сведений.
Во время беседы следует свести к минимуму медицинские подробности. Объяснения по поводу вируса и медицинских процедур должны быть точными, простыми, соответствовать уровню развития ребенка и в то же быть достаточно полными, чтобы ребенок не воспринимал необходимость лечения как наказание.
Следует сказать ребенку, что по сути ничего не изменилось – просто теперь его болезнь названа вслух. Ребенку также важно услышать, что он не виноват в случившемся и что его друзья, любимые взрослые, семья всегда будут рядом с ним. Нужно сказать ребенку, что он может в любое время обратиться к маме, папе или другим членам семьи с любым вопросом и обсудить волнующие его проблемы, состояния, события и т.д. Можно предложить ребенку начать вести дневник, чтобы он записывал туда свои вопросы, мысли и переживания. Можно дать ему книги о детях, живущих с ВИЧ.
После обсуждения состояния здоровья ребенка обязательно надо обговорить с ребенком моменты, касающиеся сохранения тайны его диагноза.
Во время разговора необходимо внимательно наблюдать за реакцией ребенка и быть готовым к проявлению всего спектра реакций, начиная с полного отсутствия реакции и каких-либо эмоций до грусти, слез и немедленных вопросов. Нужно с пониманием отнестись и к молчанию ребенка, и к его вопросам.
Этап 3. После сообщения диагноза
Раскрытие диагноза – это длительный процесс. Некоторые родители, сообщив ребенку о его положительном ВИЧ-статусе, с облегчением думают, что теперь, когда тайна раскрыта, «все уже позади», и им больше не нужно будет возвращаться к этой теме. Это ошибочное мнение: детям необходимо делиться с кем-то своими переживаниями по поводу болезни и того, как она отражается на остальных членах семьи. Очень хорошо, если у родителей ребенок найдет понимание и готовность обсудить любой вопрос. Через несколько дней после сообщения диагноза необходимо повторно поговорить с ребенком, чтобы узнать, как по влияло на него это событие, ответить на его вопросы и укрепить взаимную поддержку между ребенком и родителями/опекунами. К таким разговорам необходимо возвращаться каждые 2–4 недели в течение первых шести месяцев.
При проведении повторных разговоров можно попросить ребенка рассказать своими словами или нарисовать все, что он узнал о вирусе, – это позволит развеять его неправильные представления о заболевании.
Какие вопросы может задать ребенок и как на них ответить?
Дети любопытны по своей природе и могут задать множество вопросов, связанных с болезнью и лечением. Ребенок ожидает, что родители знают ответы на большинство его вопросов, ведь он доверяет им, они для него авторитет. Разные дети начинают задавать вопросы в разное время. Некоторые спрашивают сразу после раскрытия им ВИЧ-статуса, другие – спустя какое-то время. Ниже приведены некоторые вопросы, которые обычно задают дети, и возможные ответы на них.
«Почему я?»
Задумываясь о причинах болезни, ребенок может предположить, что она явилась результатом каких-то его проступков. Необходимо честно сказать, что никто не знает, почему именно он заболел, что причиной болезни не могло быть ничего им сделанное.
«Станет ли мне лучше?»
Многие дети боятся смерти и страшатся спрашивать о том, что с ними будет. Ребенку надо сказать, что у него серьезное заболевание и его лечат, чтобы помочь справиться с болезнью. Ребенку также важно услышать, что родители, близкие и родные люди, врачи сделают для него все, что нужно. Это поможет успокоить ребенка, он будет знать, как много людей заботятся о нем.
«Что будет со мной?»
Ребенок может испытывать тревогу, страх, связанный с болезнью и смертью, чувствовать себя одиноким или ощущать раздражение. Надо помочь ему справиться с этими переживаниями. Необходимо разговаривать с ребенком о его планах на будущее, надо рассказать ему, как важно для сохранения его здоровья и жизни проходить регулярные обследования и правильно принимать лекарства, что при соблюдении этих условий с ВИЧ-инфекцией можно долго и полноценно жить.
«Почему я должен принимать лекарства, когда я чувствую себя хорошо?»
Часто дети связывают принятие лекарств с плохим самочувствием и удивляются, если нужно принимать лекарства, когда они чувствуют себя хорошо. Отвечая на подобный вопрос, можно, например, объяснить, что даже когда он хорошо себя чувствует и не видит признаков своей болезни, «плохие» клетки продолжают действовать, и необходимо продолжать лечение до тех пор, пока он совершенно не избавится от «плохих» клеток.
По материалам сайта http://www.teensplus.ru/page999.htm
<< назад
Версия для слабовидящих
